Главная » Статьи » социальная адаптация и поведенческие сложности

Вспоминайте о нас не раз в год
ГАЗЕТА НЕДЕЛИ В САРАТОВЕ, № 10 (379) от 29.03.2016
Второе апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме
 
 

Триста пятьдесят детей с диагнозом «аутизм» или «расстройство аутистического спектра» (РАС) зарегистрировано на сегодняшний день в Саратовской области (по данным областного минздрава). А по данным Всемирной организации здравоохранения, каждый 68-й ребенок сегодня рождается с аутизмом. В свою очередь американские ученые выяснили, что количество аутистов планомерно растёт во всех странах мира, и прирост составляет в среднем 11–14 процентов в год.

Образ человека с диагнозом «аутизм» сильно романтизирован мировым кинематографом. Как тут не вспомнить совершенно неподражаемого Дастина Хоффмана в «Человеке дождя» и его героя Реймонда, гениально считающего карты в казино, или гениального мальчика-аутиста из фильма «Восход Меркурия», разгадывающего сложнейшие шифровальные коды. В массе американских сериалов можно встретить эпизодических героев с этим диагнозом. И это всегда снято очень круто и трогательно. Но жизнь, увы, не сериал.

МОНОЛОГ МАМЫ

– У меня два мальчика с разницей в год и два месяца, и вот как раз младший ребенок у меня аутенок, – рассказывает Наталья Соловьева. – Вторые роды у меня были непростые, было обвитие пуповиной, ребенок родился синего цвета, а кровоизлияние в склеры глаз было такое, что он был похож на вампира – смотрел на меня красными глазами с черными зрачками. Но мне велели не волноваться, не первый такой ребенок родился и не последний. Сказали, что всё будет хорошо. Ну а мне что делать? Ребенок – он и в Африке ребенок, я его любого люблю, будь он хоть зеленый. Месяца через два мальчик пришел в норму, развивался как обычный младенец. Каких-то отклонений в развитии я у него не видела. В полтора года он спокойно сидел у меня на коленках, показывал носик, глазки, ушки – и на мне, и на себе. Говорил какие-то простые слоги – «му-му», «ав-ав». А к двум года у него всё это стало пропадать. Я, конечно, забила тревогу, стала ходить по врачам – в чем дело, у меня ребенок совсем не говорит. Но меня успокаивали – дескать, мальчики, всегда «тормозят». Успокаивал меня еще и тот факт, что старший мой тоже разговорился только после трех лет.

Ближе к трем годам Илья мой пошел в сад. И вот тут начались проблемы. С ним никто не справлялся, он мог и стулом зашвырнуть в детей, и много чего еще. Воспитатели подняли шум, велели обследовать сына. В три года я отвела его на психолого-медико-педагогическую комиссию, где Илья закатил дичайшую истерику и выдал все прелести своего поведения. Они отправили нас к психиатру. Психиатр наблюдала ребенка сорок минут, все эти сорок минут меня расспрашивала о том, как прошла беременность, роды, как ребенок развивался. И через сорок минут поставила диагноз – «Ф84.1». На русский это переводится как «атипичный аутизм». Я тогда сказала: а, ерунда, вылечим. И тут услышала слова, о которых, наверное, всю жизнь не забуду: «Дай бог, чтобы он у тебя вообще когда-нибудь заговорил». Я вылетела из кабинета, хлопнув дверью, и разрыдалась.

Прилетаю домой, первым делом, конечно, здравствуй, интернет. Я читаю. Я реву. Я понимаю, что в описанных симптомах я узнаю своего сына. Узнаю, что аутизм – это инвалидность. Неужели у меня ребенок-инвалид? За что мне это? Потом взяла себя в руки, потому что ребенок – вот он, и им надо заниматься. Нам, конечно, психиатр расписала сразу и лечение, и направление на обследование дала. Но я не рискнула сразу сажать сына на нейролептики. Потом мы прошли обследования, нам уточнили диагноз, и теперь он звучит как «органическое поражение головного мозга индивидуального генеза, задержка психоречевого развития и аутоподобное поведение». Как мне объяснили – ваши проблемы в родах.

Дальше всё сама, и помощником мне во всем был интернет. Мы, конечно, не теряли надежды, что то, что случилось с нашим сыном, – это обратимый процесс: ездили в Москву в Научный центр психического здоровья РАМН и в Научный центр генетического здоровья РАМН, консультировались со специалистами, сдавали анализы, выложили за всё это огромные деньги. Но в конце концов нам пришлось привыкать к мысли, что у нас особый ребенок и его надо принимать таким, какой он есть. Тем более что аутизм пусть с большим трудом, но можно корректировать.

Сейчас Илья индивидуально занимается с дефектологом и ходит в детский сад комбинированного вида «Конёк-горбунок». Там четыре группы для детей с ментальными нарушениями, две – для слабовидящих деток, остальные – для нейротипичных детей.

А я и еще несколько родителей организовали объединение «Пробуждение» (пока мы еще официально не зарегистрированы, но работу в этом направлении ведем) – для повседневного общения мам, для обмена опытом, для проведения совместных мероприятий. Поскольку общество наших детей принимать не стремится, а общение и нам родителям, и нашим детям необходимо.

Я понимаю, что я пока в самом начале пути – у нас в объединении есть родители, у которых дети уже подростки, и мне пока не знакомы те проблемы, с которыми они сталкиваются.

КООРДИНАЦИЯ, ИЛИ КАК ХОРОШАЯ ИДЕЯ РАСТАЯЛА В ВОЗДУХЕ

«Пробуждение» – не первая и далеко не единственная организация, которая объединяет родителей детей с аутизмом и РАС. Самой первой такой организацией в нашем регионе был «Особенный мир» – саратовская региональная общественная организация родителей детей с аутизмом. Ее цель – содействовать социализации детей с аутизмом и другими психоневрологическими заболеваниями. Это бесплатные занятия с психологом, дефектологом или логопедом для коррекции личных нарушений ребёнка, групповые занятия для улучшения качества общения, психологическая помощь родителям, обучающие семинары для родителей и встречи со специалистами, организация праздников и досуга детей-аутистов, а также направленная помощь отдельным семьям. Сейчас ее председателем является Анна Рудова, директор центра коррекции и реабилитации «Арлекин». Есть еще общественное объединение родителей детей аутистов и детей с аутоподобными расстройствами поведения «Ключик надежды» и фонд социальной поддержки семьи и детства «Океан» (председателем и директором двух последних организаций является Наталья Коваценко). В Саратове есть достаточное количество центров, в том числе государственной поддержки семей с детьми с диагнозом «аутизм». Например, Центр социальной помощи семьи и детям в Саратове и центр «Семья» в Энгельсе, «Областной реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями» (подведомственнное учреждение министерства социального развития Саратовской области). Но нет, к сожалению, общей родительской координации в этой сфере. Закрыв дверь кабинета психиатра, человек остается с проблемой один на один. Хотя в такой момент самому родителю часто требуется грамотная психологическая поддержка, плюс такое место, в котором могут сориентировать, что делать и куда обращаться.

Причем, как говорит Анна Рудова, идея создания такого места была, высказывал ее депутат Саратовской областной думы Леонид Писной после громкой истории с «Золотым ключиком». Он предлагал создать центр, куда может обратиться любой родитель, ребенку которого поставили диагноз «аутизм». Нужен логопед-дефектолог – вот тебе список из двадцати логопедов-дефектологов, нужен психолог – вот список специалистов. Но шум прошел, и идея растворилась в воздухе.

На сегодняшний день, к сожалению, нет даже каких-то проспектов и буклетов общественных организаций в кабинетах психиатров.

– Мы в свое время пытались выйти с таким предложением в областной минздрав, чтобы распространять памятки родителям в детских поликлиниках, – делится опытом Анна Рудова. – Но в минздраве к этой идее отнеслись скептически. Сказали, что не стоит пугать родителей.

МЫ НЕ ПРОКАЖЕННЫЕ, НЕ НАДО ОТ НАС ШАРАХАТЬСЯ

По-прежнему остается проблемой то, что общество с трудом принимает детей и людей с ментальными нарушениями. Праздники до сих пор проводят как в гетто – если организован совместный выход в театр, то только для детей с нарушениями здоровья, на общие городские праздники таких детей тоже не приглашают.

– При этом дети обычные дети в обычном классе их принимают абсолютно нормально, – заверяет Наталья Коваценко. – У нас сейчас два ребенка с диагнозом «аутизм» посещают школу с тьютором. И с одноклассниками проблем вообще нет – они охотно идут на контакт, играют с ними. Проблемы возникают со взрослыми. Они почему-то считают, что аутизм или любая другая инвалидность – это как заразная болезнь. Но я на это всегда отвечаю, что, если человек не чувствует нравственный аспект, ему надо объяснять с точки зрения закона. Что по закону это точно такой же ребенок с правами и обязанностями. И его родитель – точно такой же родитель. И если я считаю, что мой ребенок должен учиться здесь, то он будет учиться здесь. Если вы считаете иначе, это уже ваши сложности, и вы с ними справляйтесь самостоятельно.

– Основная трудность – это малая информированность об аутизме саратовского общества, сложность вхождения в школу ребёнку с ментальными особенностями вместе с тьютором, – отмечает Ирина Виноградская, которая уже два года работает с детьми с РАС. – Ребёнок, с которым я сейчас занимаюсь, обладает целым рядом поведенческих и сенсорных особенностей, которые требуют дополнительных профильных занятий. При этом он высокообучаемый и учащийся по общеобразовательной программе, оканчивает третий класс, имеет высокую мотивацию учиться в школе, общаться со сверстниками, также занимается музыкой, ушу, ходит в бассейн.

ДВИЖЕНИЕ НАЧАЛОСЬ?

Фонд «Океан» берет на себя решение достаточно глобальных задач в сфере координации родителей и государственных ведомств. В том числе и благодаря работе этого фонда появилась межведомственная программа мероприятий по вопросам помощи детям с РАС. Например, согласно этому плану в прошлом году областной минздрав выпустил маршрут помощи аутистам, и он работает. При этом фондом ведется достаточно большая просветительская работа. Представители организации проводят встречи и лекции, в том числе в районах области, предоставляют в группах в социальных сетях самую свежую информацию, касающуюся РАС.

Второго апреля в «Доме кино» пройдет благотворительный марафон «Я тут рядом» – в малом зале кинотеатра покажут картины российских режиссеров «Уроки итальянского» Тофика Шахвердиева, «В ауте» Ольги Арлаускас и Никиты Тихонова-Рау и «Почему я тут?» Дарьи Сидоровой. Зрители также увидят фрагменты из европейских фильмов-участников фестиваля «Саратовские страдания». Вырученные средства, собранные на показе пойдут в фонд «Океан», на помощь семьям, воспитывающим детей с аутизмом.

При этом Коваценко замечает, что подвижки в каких-то сферах все-таки есть. Например, с некоторых пор навстречу родителей детей с ментальными нарушениями идет городской комитет по образованию. Чиновники теперь совсем не против присутствия на уроке тьютора или сопровождающего. Хотя борьба за это право, гарантированное законом, с администрациями школ всё еще долгая и трудная.

– Я понимаю, что мы в один день всё не поменяем, – говорит Коваценко. – Мы 90 лет жили в другой ситуации, когда у нас инвалидов не было. Тем более ментальных. Человек со сломанной ногой считался увечным. А тут мы вдруг показали себя. В первый же день нас никто не примет. Надо объяснять. И мы объясняем. Не только второго апреля. Круглый год.



Источник: http://fn-volga.ru/newspaperArticle/view/id/5017
Категория: социальная адаптация и поведенческие сложности | Добавил: osobenmir (04.04.2016) | Автор: Анна Мухина
Просмотров: 331 | Теги: дети аутисты, день распространения информации об , аутизм, социализация | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar