Главная » Статьи » мир глазами особых детей и их родителей

Избавилась ли я от диагноза “аутизм”?

Я женщина 57 лет, которая может настолько хорошо ориентироваться в этом мире, что некоторые люди поражены, когда узнают, что у меня аутизм. Свои подростковые годы я провела в интернате, потому что окружающие не знали, что делать со мной и моими «поведениями». Сейчас я свободный писатель, лектор, консультант, художник, и у меня магистерская степень по социальной работе. И потому мне часто задают вопрос: «Избавилась ли я от диагноза “аутизм”?» Официальный ответ: «И да, и нет».

Нет, от диагноза аутизм нельзя «избавиться»

Строго говоря, как только человеку поставили какой угодно диагноз, он становится частью его анамнеза. Врачи не могут вернуться назад во времени и стереть диагноз из медицинской карты. Вообще-то это даже противозаконно!

Да, от диагноза аутизм можно «избавиться»

На практике, диагноз определяется соответствием списку симптомов, которые считаются специфическими для данного диагноза. Если с течением времени симптомы исчезают или уменьшаются, то они больше не будут соответствовать диагностическим критериям. Некоторые могут сказать, что это означает, что человек избавился от диагноза.

Аутичный мозг

Нам известно, что в период взросления мозг поддается изменениям. Мы также знаем, что ранняя диагностика и раннее вмешательство имеют положительное воздействие на детей с аутизмом, в том смысле, что аутичные дети начинают реагировать и вести себя как нейротипичные дети (если мы считаем это «положительным»). Чего мы не знаем, так это того, отражаются ли эти изменения в поведении на мозге, становится ли аутичный мозг нейротипичным мозгом? На данный момент, нам неизвестно, так это или нет.

Мой личный опыт

Каждый день мне приходится отправляться мир, который создает для меня множество трудностей. Большая часть моей жизни тратится на «разрешение» этих трудностей. Моя сенсорная система не воспринимает, не обрабатывает, не хранит и не воспроизводит информацию о мире так же, как и сенсорная система нейротипичного человека. Огни для меня слишком яркие, звуки слишком интенсивные, движения слишком искаженные. Я очень часто отвлекаюсь, раздражаюсь или испытываю боль из-за множества сенсорных деталей, которые не замечает никто кроме меня.

Я пользуюсь самыми разными берушами и солнечными очками. Обычно мне помогают разные приемы сенсорной интеграции, такие как утяжеленное одеяло, массаж или глубокое давление. Наилучшее решение этих проблем – всегда планировать много времени на отдых в тишине и полном одиночестве, чтобы моя сенсорная система могла интегрировать чрезмерный опыт самого обычного дня. На практике это означает, что когда я дома по вечерам, то я не смотрю телевизор, не слушаю музыку и не говорю по телефону. Иногда мне помогают таблетки от укачивания.

К концу рабочего дня я на грани истощения, потому что мне приходится прикладывать огромные усилия, чтобы подавать свои реакции на звуки, освещение, запахи и движения, которые другие люди даже не замечают. Мне приходится уделять отдельное внимание обычным социальным манерам, например, напоминать себе о том, что надо смотреть на людей, с которыми ты разговариваешь, следить за тем, какие слова – это «рабочие слова», а какие слова – «социальная дребедень», и стараться отвечать соответственно. Я работаю над этим, потому что мне нравится возможность вписаться, и во многих отношениях от этого зависит моя работа.

Я достигла такого совершенства в определении нужной комбинации отдыха и работы, уменьшении сенсорной информации в окружающей среде и техник сенсорной интеграции, что могу справиться практически с любым днем. Чем старше я становлюсь, тем правильнее я определяю нужную стратегию, но даже несмотря на это я все равно полностью истощена к концу каждого дня, из-за того, что пытаюсь поспеть за нейротипиками.

Кто-нибудь может сказать, что я избавилась от диагноза аутизм лишь потому, что научилась подавлять свои естественные реакции на людях. Я практически не ерзаю, не машу кистями рук, не издаю громких стонов и других звуков. Мне хотелось получить билет на участие в этом мире, и поэтому за много лет я научилась вести себя как нейротипик. И хотя я сама выбрала подстраиваться под других, я каждый день плачу за это высокую цену, потому что даже за несколько десятков лет верного поведения, которое дается мне все легче и легче с практикой, оно так и не стало для меня естественным.

Рекомендации родителям юных аутистов

Пусть вас больше волнует самооценка вашего ребенка, чем то, избавится ли он от своего диагноза или нет. Социальные установки о том, что «большинство всегда нормально», означают, что аутистов воспринимают как дефективных. Мы, как правило, считаем себя «неправильными» людьми, потому что нас все время заставляют меняться. Гораздо важнее, чтобы ребенок чувствовал, что его ценят, считают важным и любят, чем избавление от диагноза.

Знайте, что отличия в поведении аутиста, объясняются отличиями в его нервной системе. Поведение можно изменить, можно даже полностью от него избавиться. (В каких случаях нужно навязывать изменение поведения и кому именно, это уже спорный вопрос). Однако нет оснований считать, что это изменит нервную систему аутиста. Это значит, что то, как ваш ребенок мыслит и воспринимает мир, а также его милые особенности и причуды, которые делают его тем, кто он есть, скорее всего, останутся неизменными, даже после успешного изменения поведения.

Учитесь любить своего ребенка таким, какой он есть в качестве аутиста, а не несмотря на его аутизм. Он почувствует разницу. Если вы любите его, несмотря на его аутизм, то он вырастет с осознанием, что он неполноценный и дефективный человек. Если вы будете любить его таким, какой он есть в качестве аутиста, то он вырастет с осознанием, что он нормальный человек – любимый, уважаемый, ценимый. Это гораздо важнее, чем любая терапия, которую вы можете заказать для своего ребенка. Это наследие любви, которое навсегда останется с ним.

Источник



Источник: http://pro-autizm.ru/2013/05/diagnoz-autizm/
Категория: мир глазами особых детей и их родителей | Добавил: osobenmir (10.03.2016) | Автор: Джуди Эндоу
Просмотров: 141 | Теги: поведение в обществе, взрослый аутизм, аутизм, социализация | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0